"وأنا عندي 15 سنة جالي ضعف في عيني والدكاترة قالولي حالة نفسية لكن حتى مع العلاج النفسي متحسنتش ومكنتش عارف السبب، بعد ماتجوزت وبقى عندي 27 سنة بدأت رجليا تتعب ومعرفش احركها وقتها كانت أول مرة اسمع عن الـ MS" دي الكلمات اللي حكهالنا "عبد المسيح" اللي عنده دلوقتي 44 سنة إزاي عرف بمرض التصلب المتعدد أول مرة في حياته، لو أنت كمان متعرفش عن المرض ده فهو بيصيب الجهاز المناعي للجسم وبيبدأ الجسم يهاجم أعصاب الأجهزة المختلفة ومع الوقت ممكن يتسبب في عدم القدرة على السيطرة على الحواس والإعاقة.

سنين طويلة قضاها "عبدالمسيح" وغيره كتير من المرضى بالـMS  أو التصلب المتعدد وهما ميعرفوش إيه اللى بيجرالهم وعندهم ايه؟ وبدل ما ياخدوا علاج يحسن حالتهم كانوا بيضيعوا وقت وفلوس على أدوية مبتعملش حاجة، كتير من المصابين بالمرض ده  في مصر مش مدركين وجوده وبيتشخصوا غلط، لحد دلوقتي العلم مقدرش يكتشف سبب محدد للتصلب المتعدد، وعشان كده محدش بيقدر يكتشفه قبل ما يحصل،  فجأة بيبدأ الجسم يهاجم أعصاب الأجهزة المختلفة ويتسبب في إعاقات زي العمى أو عدم القدرة على الحركة، احيانًا بيكون حظ المريض إن التصلب المتعدد عنده بيكون متردد والإعاقات بتختفي بعد وقت قبل ما يحصله هجمة جديدة، واحيانًا بيكون المرض تقدمي والإعاقات مش بتخف وبيفضل المريض عايش بيها طول الوقت وبينام ويصحى مستنى الهجمة الجاية ومش متوقعها.

جمعية "MS Care Egypt " مجموعة مصرية متكونة من مرضى وأطباء متخصصين هدفها تزيد الوعي بالمرض ده في مصر، وترفع من الحالة المعنوية للمرضى وتشجعهم، ويوم 8 ديسمبر عملت ايفنت كبير فيه خبراء طبيين يناقشوا فيه وضع التصلب المتعدد ويعرفوا الناس اكتر بيه وهناك عرفنا قصص كتير من ناس عانوا من المرض ده على مدار سنين من عمرهم وسمعنا منهم مش عنهم.

العلماء بيقولوا إن فيه عوامل بيئية وجينية كتير ممكن تساهم في زيادة احتمالية الاصابة بالمرض، لكن برضه لا يمكن توقعه وعشان كده مبيتعرفش غير فجأة بعد الهجمات عن طريق الرنين المغناطيسي، ودايمًا المرض بيهاجم الناس اللي سنهم بيكون ما بين 20 و 50 سنة يعني أكتر وقت الإنسان محتاج يكون فيه بكامل صحته وقوته. طيب ايه الأعراض؟ الرؤية المزودجة والعمى في عين واحدة أو 2، ضعف العضلات وفقدان السيطرة على الحبل الشوكي والشلل الجزئي اللي ممكن يبقى شلل كلي بعد كده.

بتحكيلنا "تسنيم": "أول هجمة للمرض ده كان عندي 16 سنة وفي عيني الشمال، وبعد 3 سنين جتلي هجمة تاني في رجلي وساعتها عرفت إن عندي تصلب متعدد، وبدأت رحلتي مع المرض اللي لسه في اوله"، "تسنيم" بتقدر تمشي لوحدها من غير مساعدة وبتقدر تتكلم بصعوبة ولسه عندها امل في المستقبل ورغم انها بتتلقى علاج من الحكومة لكن بتقولنا، "أنا نفسي الاقي شغل واكمل حياتي وده صعب جدا مع حالتي". بيقولنا امير اسماعيل اللي عنده 29 سنة انه مستسلمش للاكتئاب والشفقة ومن سنة بعد ما عرف انه عنده "تصلب متعدد" بدأ ياخد العلاج بمساعدة جميعة MS Care Egypt ، وبيحكيلنا: "كل شهر باخد حقنة بتساعد في تحسن حالتي نسبيًا لكن نفسي حياتي تتغير واعيش بطريقة احسن، مفضلش مستني الحقنة دي كل شهر".

اي علاج للمرض ده بيكون مجرد محاولة لتاخير هجمات المرض ده، أو الحد من اثارها لكنه مرض مزمن مالوش علاج دائم، المشكلة كمان إن العلاج بيكون للهجمات المترددة مش التقدمي. يعني المعادلة مبتكونش سهلة للمرضى في كل الحالات وبتكون شبه مستحيلة للى عندهم تصلب متعدد بيهاجمهم ومبيخفوش ابدًا من هجماته ومتوقعين في اي لحظة يفقدوا حاسة من حواسهم أو تجيلهم إعاقة مختلفة، شيرين -47 سنة- بتحكيلنا: "انا مهندسة ولسه بشتغل رغم المرض ده لكن طبعًا مش زي الاول، كل العلاجات اللي بناخدها دي مجرد مسكنات ومحاولة اننا نأخر الهجمات لكن لسه مفيش علاج حقيقي يشفي".

في مارس 2017 وافقت جمعية الغذاء والدواء الأمريكية "FDA" على الدواء الأول والوحيد اللي بيعالج التصلب المتعدد بنوعيه المتردد والتقدمي، ومبيتاخدش غير مرتين بس في السنة كل 6 شهور، يقدر المريض خلالهم يعيش حياته ويتقدم وينجح، من غير ما يحس ان حاجة بتوقف حياته او بتعطله، الدوا ده اللي اسمه التجاري Ocrevus هو نقلة جديدة في الطب.

التصلب المتعدد مش بس بيأثر على حياة الشخص وبيوقفها وبيخلي اسرته واحبابه يعانوا لكن كمان بيكلف الأقتصاد المصري فلوس كتير بسبب عدد كبير جدا مبيقدرش يشتغل ولا ينتج بالشكل المناسب، خصوصًا إن مصر فيها أكبر نسبة من المرض ده في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. دينا عبد الجواد الاستاذ المساعد في مستشفى عين شمس، "انا متفائلة بالمستقبل، ورغم إن المرض بيصيب الشباب لكن الشئ الايجابي في ده انهم عندهم طاقة اكبر وبيدوروا على الأمل وانا متأكدة إن المرض مش هيهزمهم".

Pictures captured at an event by MS Care Egypt on December 8th, 2017

MO4Network's #MO4Productions@